Tina var en ung kvinde først i tyverne. Hun havde født et multihandicappet barn - Anne var blind, spastisk, autist (viste det sig noget senere) og intelligensretarderet. Og selv om det jo var en stor sorg, at det unge par ikke havde fået et velskabt barn, kom Tina snart til at elske sit barn højt.
På dette tidspunkt var Tina studerende, men hun tog orlov for at kunne passe sit barn. Jeg begyndte at komme i hjemmet, fordi min institution havde en råd- og vejledningsfunktion "ud af huset", d.v.s. til hele Ribe Amt. Tina og hendes kæreste kæmpede bravt for at få det hele til at hænge sammen - økonomisk og med at vænne sig til det barn, som var helt anderledes end det barn, de havde glædet sig til. Og også med deres forhold, som led hårdt under den belastning, det altid er at få et barn, men hvor dette barn var så meget mere krævende, end de fleste andre babyer. Anne græd meget og skulle have mad mange gange i døgnet, fordi hun kun havde kræfter til at spise lidt af gangen.
Det viste sig efter et års tid, at Tinas kæreste følte, han var hægtet af - Tina brugte al sin tid på Anne, følte han. Og Tina brugte virkelig meget tid på Anne. Hun meldte sig ind i Evnesvages Vel, som det dengang hed, og her mødte hun andre ligestillede.
Da Anne var ca. to år, begyndte hun i den specialbørnehave, hvor jeg var leder, og det var en stor aflastning for Tina. Hun havde planer om at begynde sine studier igen, men følte, at hun trængte til at komme noget mere til kræfter, og udskød det et semester.
I mellemtiden var Tina blevet valgt ind i Evnesvages Vels bestyrelse, og hun brugte mere og mere tid på dette arbejde og på at gå til møder i diverse ad hoc-udvalg. Hun læste alt, hvad hun kunne få fat i om handicappede børn, og om alle de forskellige handicap, som Anne langs hen ad vejen blev "udstyret" med. På et tidspunkt troede lægerne, at Anne var døv, men det var Tina og jeg sikre på, at hun ikke var, og jeg har flere gange været ude for, at autisme forveksles med døvhed. fordi barnet kan reagere, som døve børn gør.
Anne var ofte syg - af andre ting end hendes kroniske handicap. Så var det mellemørebetændelse, så var det lungebetændelse, så havde hun en mystisk infektion med høj feber. Og hver gang vågede Tina over hende døgnet rundt. Tinas mor trådte ind imellem til, men hun boede i den anden ende af landet, så hun kunne ikke komme til enhver tid, og havde også sit eget arbejde at passe.
Jeg talte ofte med Tina om hendes egen situation. F. eks. syntes jeg, at Tina spændte sig selv for hårdt, ved at involvere sig så meget i Evnesvages Vel. Men jeg forstod også godt, at hun fandt sin identitet og en slags mening i at udføre dette arbejde og at høre til der.
Tina udskød endnu et semester, og da Anne var fire, havde Tina opgivet sin uddannelse. Hun havde en periode forskellige løse jobs og fik også en form for kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, men hun kæmpede altid med dårlig økonomi og en konstant træthed.
Anne begyndte at komme på en aflastningsinstitution i en periode, hvor hun var nogenlunde rask, og Tina fik lidt kræfter igen. Men jo mere udtæret Tina blev, jo mere arbejde lagde hun i Evnesvages Vel. Sådan så det i hvert fald ud for mig. Alle beundrede Tina, mange søgte hendes råd og hun stillede selv sin erhvervede ekspertise til rådighed for "nye" forældre til handicappede børn. Hun var også med til at udvikle og afprøve noget helt nyt legetøj, som et forældrepar til et handicappet barn havde "opfundet".
Da Anne var 7 kom hun i skole, d.v.s amtets specialundervisning for handicappede børn, som foregik først på det, man dengang kaldte "de grønne skoler", og senere på en stor skole med eget handicapcenter. Men Anne blev endnu engang syg med lungebetændelse, og denne gang blev hun dårligere og dårligere. Hun var en tid indlagt, hvor Tina nærmest boede på sygehuset. Men en tidlig forårsmorgen døde Anne.
Tina gik helt i sort. Hun fik en alvorlig depression. Jeg havde ikke længere så meget kontakt med hende, fordi Anne var kommet i skole, men jeg snakkede da med hende nu og da, og hørte om hende gennem andre.
En af de ting, som var medvirkende årsag til Tinas svære depression, var at hendes identitet blev taget fra hende. Naturligvis var sorgen over datterens død stor, men Tina kunne jo ikke blive i Evnesvages Vel, hun var ikke længere en del af dette liv. Well, hun kunne fortsætte med sine støttefunktioner, men hun følte sig slet ikke længere som en del af dette, og meldte sig snart helt ud. Tina blev indlagt med et selvmordsforsøg, men hun kunne slet ikke komme sig igen. Annes død havde frataget hende meningen med sit liv, følte hun. Det fortalte hun mig en af de gange, hvor jeg besøgte hende i hendes hjem. Hun var nu en kvinde først i trediverne, men hun havde slet ikke haft tid til at tænke på kærester, og hun syntes, at hun var helt tabt for livet.
Jeg mistede efterhånden kontakten med Tina, men jeg har ofte tænkt på, hvordan det mon er gået hende. Det er nu mange år siden, og jeg har i årenes løb spurgt diskret til hende, men ingen har kunne fortælle mig, hvad der er sket hende og hvor hun nu er.
Jeg fortalte engang en god ven denne historie om Tina og Anne, og han sagde, at det havde været bedst, om Tina var død ved fødslen, eller at Tina havde "afleveret" Anne på en institution. Men hvem kan dømme om det? Tinas liv fik mening, - det tog en drejning, som ikke var planlagt - ja, - og hun gennemgik megen sorg og smerte. Men hun elskede sin datter, det kunne ingen være i tvivl om, og hun elskede også sit liv med datteren, skønt det var svært.
Hvornår er et liv "godt"? Og hvem kan dømme om det?
Ingen kommentarer:
Send en kommentar