Jeg lærte Bonnie at kende, fordi hun blev visiteret til den specialbørnehave, hvor jeg var pædagog. Hun var halvsidig lammet, spastiker, cortical blind og døv, hvilket betød at hun nok kunne se og høre, men ikke kunne bearbejde sanseindtrykkende, altså ikke kunne bruge det sansede til noget meningsfuldt. Hun kunne heller ikke spise selv og var total urenlig. Hun havde intet verbalt sprog og var fuldstændig afhængig af sine omgivelser.
Ind imellem er jeg blevet stillet overfor mennesker, som mente, at børn som Bonnie ikke havde noget godt liv, og derfor slet ikke burde leve. Det ville være det mest barmhjertige, hvis man havde ladet hende dø fra fødslen, i stedet for at holde liv i sådan et stakkels menneske.
Men hvad er et godt liv? Bonnie var højt elsket af sine forældre, og især faderen og hun havde et inderligt og kærligt forhold til hinanden. Hvordan kunne de have det? Åh - der var mange ting. Småting måske, men ting som de to kendte og forstod. Nogle af tingene var det netop kun faderen, som forstod. Han slæbte rundt på hende altid, hun var med i alting. Hun elskede is og chokolade, og dette kunne man slet ikke være i tvivl om, når en af forældrene gav hende det. Hun kom med vcltilfredse lyde, ledte med sin ene hånd efter den forældre, som gav hende disse lækkerier, for om muligt at føre vedkommendes hånd med is/chokolade op til sin mund.
Mange år senere traf jeg igen Bonnie, denne gang på et dagcenter. Hun var i mellemtiden blevet voksen og boede på institution. Forældrene magtede ikke længere at tumle hende, for hun var tung og uhandy, og skønt deres hjem i årenes løb blev indrettet så godt som muligt for at kunne rumme Bonnie, var der alligevel grænser. Men de besøgte hende meget ofte, og det var helt tydeligt, at hun kendte dem.
Som pædagog for så handicappet et menneske er man altid ude at lede efter, hvor man kan sætte ind og gøre livet bedre for vedkommende. Og vi pædagoger lærte i første omgang allermest af blot at studere Bonnie, når hun var sammen med forældrene. Hvad var det, de gjorde, som var godt? Kunne vi bruge noget af det?
En af Bonnies kontaktpersoner lagde mærke til, at når man madede hende og holdt hende i den ene hånd imens, så løftede hun hånden, når hun var klar til at få den næste mundfuld. Til at begynde med var der en tvivl - kunne det nu passe, eller var det tilfældigt? Men i specialpædagogik er dette helt ligegyldigt, for hvis vi forstærker det, vi har set, er der gode chancer for, at det BLIVER sådan. Så vi begyndte alle at give hende en mundfuld, hver gang hun løftede den hånd, vi holdt hende i. Og efter kort tid blev det tydeligt: Bonnie løftede hånden, når hun ville have en mundfuld mere.
Det blev begyndelsen til en lang, lang rejse, hvor kommunikationen mellem Bonnie og omverdenen var i højsædet. Jeg kan her kun give nogle få eksempler. Bonnie kunne godt blive utålmodig og til tider direkte vred. Så rokkede hun kraftigt i sin kørestol og "hakkede" samtidig med sin bevægelige hånd ned i armlænet på stolen. Vi besluttede, at denne bevægelse skulle betyde noget. Til at begynde med gav vi hende en stor el-trykknap som gav lyd, hver gang Bonnie trykkede på den. Og vi besluttede, at hendes "hakken" på trykknappen skulle betyde, at hun "kaldte på os". Og snart begyndte der en sand renden til og fra hende, for det fandt hun snart ud af. Så besluttede vi at give hende en tryk-knap med to meget store knapper. Vi besluttede, at den ene skulle betyde "kom herhen", og den anden skulle betyde "jeg vil ud af min stol". Også dette havde vi succes med. Det kunne være vanskeligt helt at tolke det, især for udefrakommende, men videooptagelser dokumenterede, at det VAR sådan, det var.
Og således lærte vi hele tiden noget nyt af Bonnie ved at være skarpt opmærksom på hendes signaler. Og hun lærte af os, at hun kunne bruge det til noget.
Dette er mange år siden, og jeg ved slet ikke, om Bonnie stadig lever. Havde hun et godt liv? Det mener jeg, at hun havde. Og hvad der er lige så vigtigt: Hun skabte kærlighed i sine omgivelser. For man kan kun være sammen med så stærkt handicappede medmennesker ved hjælp af kærlighed. Hendes forældre elskede hende og hun dem, ingen tvivl om det. Hendes forældres liv blev ikke det liv, de havde forestillet sig, for hvem ønsker sig et handicappet barn? Det blev anderledes, der kom andre værdier ind i deres liv, end de havde i forvejen. Men det var et kærlighedsliv. Det tør jeg godt skrive, for det har de selv fortalt mig.
Og jeg? Jeg lærte en hel masse om, hvad der betød noget i livet. Og jeg elskede mit arbejde, for jeg var omgivet af "Bonnie'er" - og det var jeg det meste af mit erhvervsaktive liv. I ca 25 år som pædagog og leder af en specialinstitution for multihandicappede børn, og resten af tiden som pædagog for voksne multihandicappede.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar